פיברומיאלגיה היא תסמונת המתארת כאבי שרירים. בעברית זו נקראת גם "דאבת". פיברומיאלגיה היא לא אוטואימונית- כלומר אין עדויות לתהליך בו מערכת החיסון תוקפת אנטיגן עצמי (כמו בחלק ממחלות הפרקים למשל), והיא גם איננה דלקתית - מצב בו רואים תהליך ברור שהכאב מקורו בתהליך חיסוני מבודד אינפלמטורי. כך, שפיברומיאלגיה מצטרפת למועדון המפוקפק של קבוצת מחלות שאבחנתן נעשית על בסיס שלילת קיומן של מחלות אחרות. (בדומה לאבחנת "מעי רגיז" במערכת העיכול).
כאשר מקור המחלה אינו ידוע, נוטים להרים גבה על תלונותיהם של החולים בפיברומיאלגיה, ברפואה שבחרה לקדש בדיקות מעבדה, הדמיות וצילומים, ונוטים לא להסתמך על מה שלחולה יש להגיד. לעיתים אפילו מזלזלים בתחושותיו, שאינן עולות בקנה אחד עם תוצאות סקר רפואי תקינות. אך האנמנזה, (תשאול רפואי) היא לב ליבה של הרפואה! כל רפואה. גם רפואה מערבית. אם הלכתם לרופא לאחרונה, לתור אליו המתנתם חודשים רבים, לבטח התאכזבתם לגלות שהרופא מסתכל על המחשב והניירות יותר מאשר עליכם. זהו אתגר שהרפואה המערבית היום ניגשת אליו, וכולנו תקווה לשינוי. נמצא כי הצלחת הטיפול הרפואי תלויה באופן כמעט מוחלט ביחסים הנרקמים בין הרופא למטופל. אם תחשבו על זה, זהו נתון מדהים! ומעיד על הקשר העמוק שיש בין הגוף לנפש, ועל יכולת הנפש להקל על הגוף במחלות קשות. זה גם מעיד על חשיבות תחושת המוראל הגבוהה שמטופל נדרש על מנת להתרפא ועל זרע התקווה שמטפל מכל סוג שהוא, צריך לנטוע במטופליו. דה-מורליזציה היא איננה דיכאון, אך היא עלולה לעכב ריפוי, ואף לדרדר את מצבו הבריאותי של החולה.
אז מה היא כן פיברומיאלגיה?
ההגדרה היבשה היא כאבים מפושטים במשך 3 חודשים לפחות ב-11 נקודות ספציפיות מתוך 18 שכואבות . ישנם קריטריונים חדשים ללא מגע בחולה כלל.
פיברומיאלגיה נחשבת למחלה מקבוצת המחלות הראומטולוגיות, כלומר שוכנת בשרירים ובמפרקים. זהו מצב בו הכאב איננו סימפטום של המחלה, אלא המחלה עצמה. כאב מוגדר כתחושה סנסורית ואמוציונאלית לא נעימה. כלומר, המטופלת היא זו שמחליטה שכואב לה, ולא המדדים או בדיקות המעבדה.
בעולם ההתיחסות לכאב כרוני בצורה חשודה, ולעיתים לא אמפתית ומזלזלת. דבר לא מפתיע בהתחשב בזה שבפקולטות לרפואה כמעט ולא מלמדים על כאב. אך לא רק חלק מהרופאים נוטים להתייחס בביטול לתחושות הכאב של המטופל, אלא גם משפחתו וסביבתו הקרובים. רבות אני שומע ממטופלות: "החברות מזמינות אותי לבית קפה, איך אני יכולה להגיד להן שכל הבוקר ביליתי במיטה עם כאבים?" או "הבעל הפתיע בנופש לסופ"ש, לך תסביר לו שאני לא יכולה שיגעו בי היום, כי הכל כואב לי.."
הבושה, וחוסר הנעימות לשתף אנשים שלעולם לא יוכלו להבין את המצב בו אתה שרוי יוצרת תסכול רב ועצב. ולא אחת כעס, כאשר הסביבה הקרובה אליך מנסה "להוציא" אותך מזה ומתייחסת בביטול לכאב.
פיברומיאלגיה- הכאב
10% מהאנשים סובלים מכאב כרוני. 2-4% מהם מוגדרים כפיברומיאלגיים. פיברומיאלגיה משנית קיימת בהמון מחלות ועולה עד ל-40% במחלות מסוימות. כלומר, פיברומיאלגיה יכולה להגיע כמחלה בפני עצמה (ראשונית), וגם נילוות למחלה אחרת. לדוגמא, אישה הסובלת מדלקת פרקים, יכולה עם השנים לפתח כאב כרוני- זוהי פיברומיאלגיה משנית. מטופלים כאלו ייטו לחשוב שארע מזלם ולא רק שיש להם דלקת פרקים, עכשיו גם "קפצה" או "התפרצה" אצלם פיברומיאלגיה. אך זה לא מדויק, המחלה איננה נפלה מהשמיים, והיא ביטוי לפגיעה עמוקה במערכת העצבים המרכזית, בעיקר בגלל טיפול לא נכון במחלה הראשונית והדחקת הבעיה עם תרופות רבות, השגת הקלה בטווח הקצר וחוסר מודעות מצד המטופל /סירוב לבצע שינוי באורח החיים.
קיימות תסמונות רבות שנמצאות בחפיפה עם הפיברומיאלגיה. אחת מהן היא תסמונת בשם CSS- Central sensation syndrome. זהו ריגוש יתר של מערכת העצבים המרכזית. המוח הופך רגיש יותר לכאב. במצבים חמורים תסמונת זו מביאה למצב של "אלודמיה"- כאב אפילו במגע, ליטוף, חיבוק.
פיברו- הסיפור האמיתי
הפיברומיאלגיה אינה מנותקת, או תלושה מהמציאות שקדמה למחלה. כל הנשים בהן טיפלתי הסובלות מהמחלה תיארו אחד או יותר ממצבי החיים הבאים: תחושת סטרס ארוכה, ניהול רגשי לקוי, ניסיון לעמוד ברף ציפיות גבוה מדי ולא אפשרי (שהציבה החברה או הן לעצמן), חוסר איזון הורמונלי (גם אם "נפתר" ע"י שימוש בגלולות, הורמונים סינטטיים או בהתקנים רחמיים), כאב שעולה לעיתים תכופות ומטופל בתרופות לסירוגין (כמו מיגרנה, כאבי צוואר, כאב בבסיס הגולגולת או תפיסות שכמות המובילה לכאב), בעיות עיכול המאופיינות בד"כ בחומציות גבוהה, נפיחויות וכאב, ביצוע פעילות ספורטיבית מוגזמת ולא מתוך הקשבה לגוף, או חוסר פעילות גופנית לחלוטין, ניסיון בדיאטות רבות חלקן קיצוניות או מהירות מדי, תשישות או הפרעות שינה שלא טופלו או טופלו באמצעים תרופתיים, שינויים חדים עקב יציאה לפנסיה, מוות של אדם אהוב שהכניס לחרדה קשה שטופלה בתרופות הרגעה או תרופות לשיפור מצב הרוח, מעורבות בתאונת דרכים בייחוד כזו המערבת צליפת שוט (פגיעה צווארית).
מחלה נשית
רוב המטופלים במחלה זו הן למעשה מטופלות. הפיברומיאלגיה מאובחנת בד"כ בגילאי הפריון 20-50 וב-95% מהמקרים אצל נשים. עולם הרפואה והרמאומטולוגיה בפרט נשלט ע"י גברים. הטיפול בכל מחלה, אך בייחוד במחלה שמהותה כאב כרוני, הוא אמפתיה. אמפתיה היא הבנה (או ניסיון כנה להבין) את מצבו הנפשי של הזולת. קשה לחיות עם כאב כרוני. ומי שלא חווה זאת לא יכול להבין, אך הוא יכול לנסות להבין. כאב כרוני לאורך שנים, משבש את הנפש, וגורם לדה- הומניזציה של האדם, ונוטל את צלמו. הכאב הוא קשה מנשוא, ומתיש את הנפש, והיא מצידה חייבת לעשות שינוי על מנת להתמודד. בפגישה עם החולה הדואב, חשוב להקשיב לחולה, להאמין לו, ולנסות להבין לכאבו הנפשי והפיזי, וזהו שלב ראשון בדרך להקלה.
הטיפול המולטי- דיסציפלינארי
בעוד שבמחלות מסוימות, יכול המטופל לבחור אם לגשת לטיפול ברפואה מערבית או טיפול ברפואה טבעית, בפיברומיאלגיה ובמיוחד באלה הקשות יותר, ההמלצה היא טיפול משולב. רתימת הכוחות של מספר גישות טיפוליות תביא להקלה רבה יותר למטופל. מטופלת שתבחר להשתמש בתרופות בלבד, תגלה כי הן מביאות הקלה לזמן הקצר בלבד, וחלקן בעלות תופעות לוואי משמעותיות. הבחירה ברפואה הטבעית, שימוש בצמחי מרפא, דיקור סיני, טכניקות עיסוי ומגע, טיפולי נפש ודמיון מודרך צריכים להיות קו ההגנה הראשוני. כל אלה קריטיים בניהול הכאב הכרוני. ויכולים להביא לפריצת דרך בהרגשתו של המטופל ובמצבו הבריאותי.